Module der Basisqualifikation PWS
Einführung in das Prader-Willi-Syndrom
Einleitend werden die genetischen Ursachen des Syndroms dargestellt, sowie die Auftretenshäufigkeit und die Geschlechterverteilung.
Es schließt sich die differenzierte Beschreibung der organisch-physiologischen Besonderheiten, die beim PWS zu berücksichtigen sind.
Es werden Hinweise auf Maßnahmen gegeben, um negative Auswirkungen dieser Besonderheiten zu vermeiden oder zu kompensieren.
Ebenso werden die kognitiven Besonderheiten und Abweichungen differenziert dargestellt und Handlungsmöglichkeiten im Überblick aufgezeigt.
Psychische und emotionale Besonderheiten, die in ihren Details vorgestellt werden, repräsentieren die größte Herausforderung im sozialen Umgang von Menschen mit dem PWS.
Das Modul schließt ab, mit der Darstellung des Verständnisses der "Herausfordernden Verhaltensweisen" von Menschen mit PWS und der Darstellung des entsprechenden Therapieansatzes zur Assistenz und Förderung von Kindern, Jugendlichen und erwachsenen Menschen mit PWS.
Verhaltensanalyse
Ausgangspunkt sind "Herausfordernde Verhaltensweisen", die in der Betreuung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom immer wieder zu begleiten sind.
Einleitend erfolgt die Diskussion über die Notwendigkeit und Sinnhaftigkeit der Verhaltensanalyse sowie über Einsatzmöglichkeiten und Aufwand.
Am konkreten Beispiel wird die Analyse eines Verhaltens in einer Situation dargestellt ("Suchfragen").
Es folgt die Analyse der "Sozialen Bedingungen" - Umfeldfaktoren zum Zeitpunkt des Verhaltens.
Daran schließt sich die Analyse der "Vorhergehenden Bedingungen" und der Wirkungen der bisher eingesetzten "Konsequenzen" an.
Die Einbindung biographischer Daten ("Lebensgeschichte") sowie der Entwicklungsgeschichte des Herausfordernden Verhaltens bietet weitere hilfreiche und notwendige Informationen, um den Verstehensprozess besonderer Verhaltensweisen konstruktiv zu gestalten.
Im Modul "Verhaltensanalyse" wird mit dem Verstehensprozess die Basis für die Veränderung (Modifikation) von Verhaltensweisen gelegt.
Als wichtigster Prozess der Verhaltensmodifikation beim Prader-Willi-Syndrom wird einleitend der "Präventionsprozess" vorgestellt. Hier werden sowohl strukturelle wie auch personelle Möglichkeiten im Kontext der klinischen Symptomatik zur Prävention von krisenhaften Situationen und Verhaltensweisen besprochen.
Der konkrete Umgang ("Handeln") mit Herausforderndem Verhalten ist ein weiterer zentraler Bestandteil des Moduls. Es werden konkrete, bereits bei dem Syndrom bewährte Handlungen vorgestellt und erprobt.
Ein besonderes Augenmerk wird auf die Nachbereitung ("Reflexion") von Krisensituationen gelegt, die vielen Menschen mit PWS erst die Möglichkeit gibt, an der Veränderung sozial nicht akzeptierter Verhaltensweisen mitzuwirken und selbstbestimmte Lösungen oder alternative Verhaltensweisen zu erarbeiten.
Menschen mit dem PWS in ihren verschiedenen Alltagssituationen zu unterstützen erfordert die Auseinandersetzung mit ihrem Verhältnis zum Essen und ihrer nicht adäquaten Sättigungswahrnehmung.
In diesem Modul wird ein Basisernährungswissen auf der Grundlage der optimierten Mischkost für das alltägliche Betreuungsangebot vermittelt. Dabei setzen sich die TeilnehmerInnen mit geeigneten und ungeeigneten Getränken und Speisen auseinander sowie mit Besonderheiten einzelner Lebensmittelgruppen. Sie lernen, wie die kalorische Dichte von Mahlzeiten reduziert werden kann und dass dem Kohlehydratstoffwechsel unter Mitwirkung von Insulin eine große Bedeutung zukommt.
Die Arbeit in Kleingruppen unterstützt dabei den Transfer des Wissens in die Praxis. Hier werden verschiedene Mahlzeiten nach Kalorienvorgaben zusammengestellt.
Neben dem ernährungsphysiologischen Wissen werden auch psychologische Aspekte der Essenssicherheit und der Gestaltung von Alltags- und "Sonntags"-Situationen als Sondersituationen besprochen.
Im Plenum werden konkrete Planungen und Umsetzungsmöglichkeiten erörtert.
Bewegung
Bewegung ist neben der Ernährung der entscheidende Aspekt, um eine ausgeglichene oder positive Energiebilanz zu erreichen, die eine Gewichtsreduktion oder das Halten des Gewichtes ermöglicht.
Einführend werden physiologische Prozesse der Bewegung dargestellt, um angemessene Rahmenbedingungen für Bewegung und Muskelaufbau zu vermitteln.
In den folgenden Praxisübungen liegt der Schwerpunkt darauf, Möglichkeiten der Umsetzung von Bewegung in Alltagssituationen kennenzulernen, so dass eine Übertragung und Nutzung der vorgestellten Übungen erleichtert wird.
Die Grundlagen der Kommunikation werden auf der Basis des theoretischen Ansatzes von Schulz von Thun vorgestellt. Es werden die möglichen Kommunikationswege erarbeitet und die Ebenen einer Nachricht sowie die Möglichkeiten zur Wahrnehmungen vorgestellt.
Mit der Methode des Rollenspiels haben die TeilnehmerInnen im weiteren Verlauf die Möglichkeit, eigene Stärken und Schwächen in der Kommunikation mit Menschen mit PWS zu entdecken und durch praktische Übungen und Anleitung zu erweitern oder auszugleichen.
Fallsupervision
Die TeilnehmerInnen stellen Personen mit dem PWS, die von ihnen betreut werden, mit ihren wichtigsten biographischen Daten vor. Im Zentrum steht die Analyse eines herausfordernden Verhaltens. Dieses Vorgehen ist angelehnt an die Verhaltensanalyse (Modul 2). Die auf der Analyse beruhenden Hypothesen werden anschließend mit allen TeilnehmerInnen diskutiert, mit dem Ziel, Handlungsmöglichkeiten im Umgang mit dem vorgestellten Verhalten zu erarbeiten. Diese stellen die Basis der weiteren Betreuung dar.
